跳到内容
美国重症肌无力基金会徽标
  • Facebook
  • X(以前的推特)
  • Instagram
  • YouTube
  • LinkedIn
  • 了解重症肌无力
    • 什么是重症肌无力?
    • MG 概述
    • 诊断重症肌无力
    • 重症肌无力及相关疾病
    • MG词典
    • 血清阴性 MG 资源中心
  • 重症肌无力患者的生活
    • 诊断后
      • 谈论 MG
      • 索取患者包
      • 通用 MG 管理
      • MyMG 移动应用程序
      • 重症肌无力患者登记处
    • 寻找支持
      • 寻找 MG 支持小组
      • MG 好友计划
      • 针对年轻人的重症肌无力宣传
      • 父母资源
      • 护理者
    • 寻找医疗专家
    • MG 应急准备
      • MG 紧急情况
      • 警示药物
      • 紧急医疗卡
    • 教育资源与援助
      • 教育手册
      • 国际重症肌无力教育资源
      • 财政和支持援助
      • MGFA食品援助计划
      • 书籍和媒体
  • 资讯热线
  • 治疗项目
    • 重症肌无力治疗
    • 胸腺切除资源中心
  • 研究
    • MGFA 研究议程
    • 拨款资助
      • 申请资助
      • 赠款接收人
    • 临床试验机会
    • 重症肌无力患者登记处
    • 对于医疗专业人员
      • 加入 MG Care 合作伙伴
      • MG应急管理
      • 医疗培训与继续医学教育
      • 医学和科学顾问委员会
  • 活动和网络研讨会
    • 活动日程表
    • 全国患者大会
      • 2026年会议议程
      • 认识一下我们2026年的演讲嘉宾
    • MG 步行
    • 社区健康博览会
    • 网络研讨会
    • 2026 年科学会议
    • MGFA国际会议
  • 参与进来
    • 做一个礼物
      • 捐赠方式
    • 筹款
      • 成为MG英雄! 
      • 计划筹款活动
    • 申请志愿者
    • 重症肌无力宣传月
      • 重症肌无力宣传月资源
    • 患者权益倡导者
    • 成为赞助商
  • 新闻
  • 关于 MGFA
    • 使命、价值观和战略计划
    • 我们的领导
    • 最新资讯
    • MGFA 职业
    • MGFA 出版物
      • 关注MG杂志
      • MGFA MG 社区内幕博客
      • MGFA 影响报告
      • 订阅 MGFA 新闻
    • 财务
    • 认证与附属机构
    • 合作伙伴
    • 联系我们
  • 网上捐款
  • Facebook
  • X(以前的推特)
  • Instagram
  • YouTube
  • LinkedIn

搜索

项目类别: 我们的 MG 语音倡导

不再隐形
与 MG 共存的故事 我们的 MG 语音倡导

不再隐形

凯特·斯托伯 | 2025 年 6 月 13 日
三位患有重症肌无力的音乐家齐聚一堂,共同创作歌曲《隐形人》,以纪念重症肌无力宣传月
阅读更多
在旅途中寻找力量:瓦莱丽的重症肌无力故事
与 MG 共存的故事 我们的 MG 语音倡导

在旅途中寻找力量:瓦莱丽的重症肌无力故事

瓦莱丽·谢弗 | 2025 年 6 月 5 日
瓦莱丽被诊断出患有重症肌无力症时,起初内心很孤独。七年后的今天,她准备讲述自己的故事,以提高公众对重症肌无力症的认识,并帮助其他患者找到希望。
阅读更多
MGFA 宣传更新
我们的 MG 语音倡导

MGFA 宣传更新

梅瑞狄斯·奥康纳 | 2025 年 1 月 22 日
了解有关国会山罕见病周的更多信息并听取我们倡导工作的最新进展。
阅读更多
2024 年国会山罕见病周
我们的 MG 语音倡导

2024 年国会山罕见病周

西沃恩·卡罗兰 | 2024 年 3 月 15 日
患有先天性肌无力综合征的 Siobhain Carolan 在 2024 年国会山罕见病周上讨论了她为罕见病患者发声的经历。
阅读更多
罕见病周:重点介绍血清阴性重症肌无力,一种“罕见病”
我们的 MG 语音倡导

罕见病周:重点介绍血清阴性重症肌无力,一种“罕见病”

凯特·斯托伯 | 2023 年 3 月 2 日
血清阴性重症肌无力患者面临的诊断和治疗困难。
阅读更多
如何为自己和其他重症肌无力患者代言
我们的 MG 语音倡导

如何为自己和其他重症肌无力患者代言

劳拉·钱德勒 | 2023 年 2 月 28 日
罕见疾病日每年发生一次,但您可以在一周中的任何一天提高对重症肌无力的认识!
阅读更多
当每天都是罕见病日
我们的 MG 语音倡导

当每天都是罕见病日

梅瑞狄斯·奥康纳 | 2023 年 2 月 25 日
照亮一年 365 天对罕见病患者所需的支持。
阅读更多
罕见病周——国内和国会的倡导
我们的 MG 语音倡导

罕见病周——国内和国会的倡导

劳拉·钱德勒 | 2023 年 2 月 23 日
罕见病周于 28 月 XNUMX 日开始。了解如何为重症肌无力患者发声。
阅读更多
Janet Myder 是致力于 MG 宣传的典范
我们的 MG 语音倡导

Janet Myder 是致力于 MG 宣传的典范

迈克·安东内利斯 | 2022 年 4 月 25 日
珍妮特·迈德 (Janet Myder) 是一位敬业的 MG 志愿者。
阅读更多
当罕见病倡导成为个人的事情时
我们的 MG 语音倡导

当罕见病倡导成为个人的事情时

凯特·斯托伯 | 2022 年 4 月 11 日
对于 Brenda Colmenares 来说,重症肌无力的诊断使她走上了罕见疾病宣传和认知的道路。
阅读更多
美国重症肌无力基金会徽标
  • Facebook
  • X(以前的推特)
  • Instagram
  • YouTube
  • LinkedIn

网站地图

  • 什么是 MG
  • 对于专业人士
  • 参与进来

关于我们

  • 我们的使命
  • 我们的团队
  • 财务信息
  • 赞助商和支持者
  • 认证与附属机构
  • 联系我们
  • 隐私政策

快速链接

  • 捐款
  • 在 Venmo 上捐款
  • 通过 Paypal 捐款
  • MG 步行
  • 寻找支持小组
© 版权所有 2026 美国重症肌无力基金会 | 290 Turnpike Road, Suite 5-315, Westborough, MA 01581 | EIN:13-5672224