与 MG 共存的故事 我们的 MG 语音倡导 在旅途中寻找力量:瓦莱丽的重症肌无力故事 瓦莱丽·谢弗 | 2025 年 6 月 5 日 瓦莱丽被诊断出患有重症肌无力症时,起初内心很孤独。七年后的今天,她准备讲述自己的故事,以提高公众对重症肌无力症的认识,并帮助其他患者找到希望。 阅读更多
我们的 MG 语音倡导 2024 年国会山罕见病周 西沃恩·卡罗兰 | 2024 年 3 月 15 日 患有先天性肌无力综合征的 Siobhain Carolan 在 2024 年国会山罕见病周上讨论了她为罕见病患者发声的经历。 阅读更多
我们的 MG 语音倡导 Janet Myder 是致力于 MG 宣传的典范 迈克·安东内利斯 | 2022 年 4 月 25 日 珍妮特·迈德 (Janet Myder) 是一位敬业的 MG 志愿者。 阅读更多
我们的 MG 语音倡导 当罕见病倡导成为个人的事情时 凯特·斯托伯 | 2022 年 4 月 11 日 对于 Brenda Colmenares 来说,重症肌无力的诊断使她走上了罕见疾病宣传和认知的道路。 阅读更多